Жизнь с ВИЧ (СПИД): как живут люди, какие проблемы и методы их решения существуют
Благодаря прорыву в сфере разработки лекарств для лечения ВИЧ, инфицированные люди в наши дни могут наслаждаться более качественной и более продолжительной жизнью, чем раньше. В большинстве случаев данное заболевание не отражается на способности пациентов работать, учиться и выполнять другие социальные функции.
ВИЧ затрагивает миллионы людей по всей планете. Как правило, они живут такой же жизнью, которая у них была до постановки диагноза, хотя при этом нуждаются в постоянном приёме лекарственных средств и регулярных медицинских проверках.
Пациентам с ВИЧ также приходится предпринимать дополнительные меры безопасности, чтобы оставаться здоровыми и предотвращать передачу опасного вируса окружающим.
В текущей статье мы поговорим о вызовах, с которыми приходится иметь дело ВИЧ-инфицированным людям, а также рассмотрим методы их преодоления.
Лекарственные средства
Антиретровирусная терапия помогает ВИЧ-инфицированным людям жить здоровой жизнью
Приём медикаментов и регулярные медицинские проверки — важнейшие составляющие жизни с ВИЧ.
Лечение ВИЧ чаще всего приносит успех, когда пациенты принимают в нём активное участие.
Эксперты рекомендуют всем ВИЧ-положительным людям подвергаться антиретровирусной терапии. Такое лечение помогает пациентам поддерживать здоровье и предотвращать передачу инфекции окружающим.
Чтобы контролировать ВИЧ, людям следует принимать лекарственные препараты каждый день и при этом неукоснительно соблюдать все инструкции врача. Им также необходимо периодически посещать больницу, чтобы отслеживать ход лечения и его эффективность.То есть инфицированным людям нужно постоянно помнить о приёме препаратов и визитах к врачу, а также мониторить симптомы. Эти задачи удобно выполнять при помощи календаря или специальных дневников.
Симптомы оппортунистических инфекций и рака
Те ВИЧ-положительные люди, которые не получают необходимого лечения, имеют повышенный риск развития ряда оппортунистических инфекций и некоторых форм рака.
Вакцинация и антиретровирусные препараты минимизируют шансы развития осложнений. Тем не менее людям с ВИЧ следует мониторить состояние своего здоровья, а также уметь распознавать симптомы рака и инфекционных заболеваний.
Кроме того, им нужно обсуждать с врачом способы снижения риска развития указанных проблем.
При появлении оппортунистических инфекций следует лечить их при помощи антибиотиков, противогрибковых препаратов и других терапевтических стратегий.
Здоровый образ жизни
Правильная диета и регулярная физическая активность имеют особенное значение для людей с ВИЧ. Здоровый образ жизни поддерживает иммунную систему и способность организма бороться с инфекцией.
К числу основных диетических принципов, которые нужно соблюдать ВИЧ-инфицированным людям, относится следующее:
- потребление большого количества фруктов, овощей и цельнозерновых продуктов;
- включение в рацион здоровых жиров, например тех, которые содержатся в орехах, авокадо и оливковом масле;
- потребление постных белков, например рыбы, домашней птицы, бобовых и тофу;
- отказ от обработанных продуктов, а также от пищи с высоким содержанием сахара и соли.
Люди с ВИЧ-положительным статусом иногда обнаруживают проблемы с приёмом или усваиванием определённых продуктов. Это происходит потому, что лекарственные препараты для лечения ВИЧ могут приводить к расстройству желудка или обуславливать развитие инфекций, вызывающих затруднённое глотание.
Чтобы избежать набора лишнего веса или его непреднамеренной потери, а также с целью предотвращения дефицита отдельных питательных веществ люди могут тесно сотрудничать с диетологом или врачом.
Регулярная физическая активность также имеет важное значение. Нагрузки стимулируют иммунную функцию, улучшают аппетит и психическое здоровье. Кроме того, подвижный образ жизни часто позволяет избежать запоров.В большинстве случаев пациенты с ВИЧ могут заниматься спортом так же, как и здоровые люди, если этого не запрещает врач.
Гигиена питания
При третьей стадии ВИЧ или СПИД люди более склонны к развитию оппортунистических заболеваний, поскольку они имеют ослабленную иммунную систему.
Таким пациентам следует избегать потенциальных источников инфекций, в том числе продуктов питания, которые могут содержать вредные микроорганизмы.
Заболевания, которые начали развиваться в пищеварительной системе, зачастую тяжело переносятся людьми с ВИЧ-положительным статусом.
Такие проблемы со здоровьем могут вызывать более продолжительные периоды восстановления, госпитализацию и даже смерть.
Предотвратить инфекции помогут следующие рекомендации:
- соблюдайте гигиену при хранении, потреблении и приготовлении пищи;
- избегайте сырого мяса, морепродуктов, яиц и непастеризованной молочной продукции;
- никогда не пейте реку из озёр и рек;
- не курите, не принимайте наркотики и не пейте спиртные напитки.
В странах с низкими стандартными гигиены нужно пить только бутилированную воду, избегать использования льда и не потреблять очищенные фрукты и овощи.
Курение, алкоголь, наркотики
Путём отказа от курения и алкоголя можно укрепить иммунную систему
Людям с ВИЧ важно поддерживать состояние здоровья на максимально высоком уровне, поскольку таким образом можно предотвратить развитие ряда опасных осложнений.
Источник: https://medmaniac.ru/kak-zhivut-lyudi-s-vich/
«Как я живу с ВИЧ»: 4 истории
.com
Знает о своем ВИЧ-положительном статусе 12 лет
— Был 2003 год, октябрь, я становилась на учет в женской консультации по беременности. Десять, что ли, было недель. А за год до этого я делала татуировку. Сдала анализы, и спустя три дня меня вызвали в консультацию, чтобы сообщить о том, что у меня положительная реакция на ВИЧ. Так и узнала. До сих пор — один из распространенных способов так узнать.
Задохнулась. Вышла на крыльцо. Закурила. Вспомнила анекдот про «только бы сифилис». Подошла мама. Я поняла, что не могу договорить слово до конца, и заплакала. Мама приняла.
Отец ребенка попросил аборт. Парочка старых знакомых завели интернет-травлю на неделю, часть людей исчезли. Впоследствии просили вон с пары работ. Не сожалею.
До этого года необходимости в особом лечении не было, сейчас время пришло. Собираюсь начать терапию. Надеюсь, проблем с таблетками не будет, покупать их самостоятельно для меня достаточно проблематично.
Почему об этом говорю? Потому что не раз слышала от знакомых истории о перебоях с препаратами. Есть даже специальный сайт, куда пациенты со всей страны присылают жалобы, что у них в городе кончились лекарства — Перебои.ру.
Данные с него неутешительные.
Как изменилась моя жизнь… Знаете — в лучшую сторону: минус лишние люди, плюс — осознанность и радость жизни.
Пока мое состояние ничем не отличается от состояния здорового человека. Но все же с ВИЧ в России жить чуть тяжелее, чем обычному человеку живется. Хотя в последнее время толерантность общества несколько выросла, это заметно. Из-за растущего количества ВИЧ-положительных людей, мне кажется, в том числе.
Александр Ездаков, Кунгур
.com
Живет с ВИЧ 11 лет, знает о своем статусе 8 из них
— Меня замучил рецидивирующий герпес. Очень неприятная вещь, и вот не лечится и не лечится. Наконец врач предложил сдать на ВИЧ. Так и узнал. Я потом понял — что и когда произошло, даже хотел найти ту женщину, чтобы предупредить, что у нее — ВИЧ, но уже не нашел…
Сказать, что у меня был стресс — ничего не сказать. Ведь в голове крепко сидело, что это заболевание касается только асоциального слоя. И тут на тебе… Я ушел в запой, трехнедельный и культурный.
Утром я вставал, умывался, завтракал, шел в магазин, покупал кусок мяса, овощи и бутылку водки. Делал отбивные, салат и в течение дня уничтожал содержимое бутылки. Я тогда работал на дому. В первой половине дня выполнял свои рабочие дела, а после обеда много читал в сети про ВИЧ. Мне повезло, что я не наткнулся на сайты тех, кто отрицает связь ВИЧ и СПИДа.
Но потом я сказал себе: «Стоп! Так и спиться можно».
Семьи у меня на тот момент уже не было, сестре я сказал много позже, но после того, как я переболел туберкулезом, она на ВИЧ уже вяло отреагировала. А вот уйти с работы меня вынудили. На рыбалке я сказал коллеге о диагнозе — объяснил, почему мне надо постоянно отпрашиваться к врачу. Ну и со временем меня из бизнеса выдавили.
Трудно ли жить в России с ВИЧ? Я думаю, да. И дело не в заболевании, а в отношении к тебе общества и большинства госструктур.
Вот человек работает. А ему каждые три-шесть месяцев надо сдавать кровь. Это только звучит просто.
А тут надо поехать к врачу-инфекционисту, который даст талончик на кровь, но не на этот день. Бывает, и талончиков нет, врач даст только направление, и ты за талоном приезжаешь еще раз. Потом, на третий раз (и ты уже третий раз отпрашиваешься с работы) едешь на анализ.
Можно приехать в семь утра — и не успеть. Потому что народу много, а прием крови заканчивается в полдень. Приезжаешь еще раз. Через неделю — за результатом. И тебе на работе все время надо что-то говорить. Так, например, поставлена работа в Саратове, где я жил этим летом.
Жизнь с ВИЧ — это параллельный мир, о котором мало кто знает.
В общей поликлинике надо изворачиваться, чтобы врачи не узнали твой статус, потому что держать язык за зубами «среди своих» они не могут. И будет знать сначала вся поликлиника, а потом и полгорода. В суд за разглашение? Это однозначно. Но уже будет сильно поздно.Терапию я получаю с 2010 года. Побочки нет никакой, но я за первые полгода сменил три схемы. Побочные эффекты — сильно раздутая тема, их не будет, если лекарства внимательно с врачом вместе подбирать.
Тут своя врачебная система, свои особенности трудоустройства и устройства детей в школу, отдельная схема поиска препаратов по всей стране и интернет-консультаций. В этом мире самые главные люди — хороший врач и юрист.
Мария Годлевская, Санкт-Петербург
.com
— Я сдала общие анализы для госпитализации в больницу.
После чего меня отправили в инфекционную, в Боткина, там снова взяли какие-то анализы, и там же отдали ответы через неделю — в окошко, без эмоций, критики и вообще какой-либо мимики на лице. Я их не смотрела.
И уже в кабинете врача, который должен был положить меня на обследование, я услышала: «Так что ж ты не сказала что у тебя ВИЧ?» Так вот и узнала… Мама, которая была в кабинете со мной, сползла по стенке. Мне было 16 лет.
В моем окружении уже были люди с ВИЧ, и я видела, что в их жизни ничего не менялось, поэтому я больше испугалась за маму… Я видела ее панику, и понимала, что для мамы это — конец, или что-то типа «дочь скоро умрет».
Сама я, видимо, в силу возраста и отсутствия сложившихся стереотипов, никак не отреагировала. Скорее, мне было все равно. О смерти я тогда вообще не задумывалась. В конце 1990-х было много наркотиков, и не было никаких программ снижения вреда.
Поэтому ВИЧ в городе уже было много, и я уверена, что его было бы еще больше, если бы не автобус «Гуманитарного действия» (старейшая организация в Питере, которая работает с наркопотребителями и занимается обменом шприцев).
Я практически забыла о ВИЧ на четыре года. Только позже, когда парень, звавший меня замуж, убежал, сломя голову, услышав о ВИЧ, у меня закралась мысль, что со мной что-то не так.
Брат, узнав, сказал: «Ну блин, дура», — и на этом все, больше я не слышала от него чего-то плохого и не ощущала пренебрежения. Папа сказал: «Всыпать бы тебе, да поздно».
В общем-то и мама, получив исчерпывающие ответы на свои вопросы в СПИД-центре, также больше не паниковала…Мне повезло с близкими. Это редкость.
Когда мне сейчас приходится консультировать людей с ВИЧ, я слышу разные истории, и чаще они — о выданной отдельной тарелке, прессинге со стороны родни, увольнениях с работы (конечно же, под другим предлогом).
Лечение… Проблемы с ним очень разные. Я сейчас работаю в сфере помощи ВИЧ-положительным и недавно была в одном из городов Сибири. Там очень маленький список закупаемых препаратов. И многие из тех, что есть в Питере, в этом городке пациентам просто недоступны. Или, допустим, в другом городе в СПИД-центре есть только три инфекциониста, и на этом все.
То есть и с городом мне тоже очень повезло, это не лесть, а реальность. В нашем СПИД-центре есть все специалисты, включая кардиолога… Это редкость … А вот дефицит лекарств затронул все города.
В том же городе в Сибири годовой запас одного из востребованных препаратов съели за полгода, и людей сейчас переводят на другие схемы, что не очень хорошо сказывается как на приверженности к лечению, так и на его качестве.
Если сравнивать с началом 2000-х, многое изменилось. Есть препараты, не всегда и далеко не все, какие нужны, но есть. Но жить с любым заболеванием в России грустно… Многое зависит от самого пациента.
У нас как: выбил право — получил препарат. Промолчал — ушел домой умирать…
Евгений Писемский, Орел
.com
— Я сдавал анализы в поликлинике. Когда пришли результаты, врач сказал что у меня «что-то не так» и отправил в инфекционную больницу. Я тогда понятия не имел, что это СПИД-центр. Месяца через два из любопытства все же решил пойти узнать, что же «не так». В очереди я увидел много людей, которые явно употребляли наркотики.
В курилке один парень меня совсем огорошил: «Прикинь, у меня СПИД». Я же до последнего момента не втыкал. Зашел в кабинет, где врач очень долго что-то писала. Я не выдержал и спросил: «Что же не так с моими анализами?» После этого я припоминаю какой-то туман и мысли о том, что у меня не будет детей.
Сквозь туман я услышал от врача: «Я могу вас отпустить?».
Я жил в тумане и забытьи года два, представляя, где и как скоро я умру, и какая музыка будет на похоронах.
Однажды я узнал, что есть такая группа взаимопомощи для ВИЧ-положительных людей, стало интересно: как же живут с этой бедой другие. Собирался почти полгода и все же пришел. Первое впечатление: очень странные люди.
Они планируют свою жизнь и в принципе очень жизнерадостны. Надо сказать, что на тот момент широко доступного лечения в России не было, да я и не знал о нем до того, как пришел на группу.После группы жизнь изменилась на 180 градусов, я научился жить с ВИЧ и учился быть счастливым человеком.
Параллельно я стал волонтером телефона доверия, а позже стал работать в журнале для людей, живущих с ВИЧ. По сути, «кризис СПИДа» заставил меня перезагрузиться, переосмыслить или понять свои ценности и жизненные приоритеты.
Это удивительно, но благодаря диагнозу я стал счастливым человеком и продолжаю оставаться таковым спустя 15 лет. Да, и я планирую свою старость.
Не уверен, что мои сверстники делают это, например, думают о будущей пенсии, делая какие-то инвестиции в будущее.
Я научился жить с ВИЧ и знаю, что нужно сделать, чтобы оставаться здоровым, несмотря на хроническое заболевание. Но в России нет профилактики, совсем. Правительство почти ничего не делает для того, чтобы остановить эпидемию в стране. А если и делает, то основывается не на реальности, а на своем представлении о традиционных ценностях.
ВИЧ не знает, что такое мораль и традиции. Пожалуйста, не забывайте, что только вы сами можете остановить эпидемию, просто позаботившись о своем здоровье, осознавая, что в стране почти миллион случаев.
По данным на 1 ноября 2015 года, в России зарегистрировано 986 657 людей с ВИЧ. По данным Роспотребнадзора, около 54% больных заражаются при внутривенном введении наркотиков, около 42% — при гетеросексуальных половых контактах.
В России около 1% людей живут с ВИЧ, 30% не знают об этом. Около 40% выявляемых больных — женщины репродуктивного возраста. Несмотря на носительство, они могут иметь здоровых детей.В нашем обществе существуют опасные мифы о ВИЧ-инфекции, которые стимулируют распространение эпидемии.
Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Источник: https://health.mail.ru/news/kak_ya_zhivu_s_vich_4_istorii/
Как жить, рожать, учиться и работать с диагнозом ВИЧ. И (не) рассказывать об этом
1 декабря — Всемирный день борьбы со СПИДом. До сих пор ВИЧ и СПИД путают, до сих пор считают их болезнями наркоманов. До сих пор уверены, что после такого диагноза рассчитывать уже не на что. О том, почему диагноз ВИЧ — это не про «лечь и сдохнуть», Софье Авдюхиной анонимно рассказала девушка, которая живёт с ВИЧ уже восемь лет.
Всё про ЕГЭ. Рассылка
Для тех, кто готовится к главному школьному экзамену
Я не против того, чтобы говорить о ВИЧ. Мне это даже нравится — рассказывать о своём заболевании, поддерживать тех, кто только-только с этим диагнозом столкнулся. Думаю, дело в том, что я сама уже спокойно к этому отношусь. Да, мне важно придерживаться анонимности, чтобы о диагнозе не узнали родители, коллеги или однокурсники.
Я узнала, что у меня ВИЧ, когда мне было 18 лет. Это не было сюрпризом: человек, с которым я встречалась, был ВИЧ-инфицированным. Но между нами была невероятная любовь плюс наркотики, поэтому меня это не особо волновало.
Почему родители до сих пор не знают, что у меня ВИЧ. И в колледже тоже
Друзьям я легко рассказываю о своём диагнозе, а просто знакомым — нет. У каждого человека есть личная информация, которую не нужно трепать на каждом углу. У нас нет свободного и открытого отношения к людям с ВИЧ. Так что надо понимать разницу между честностью и глупостью.
Мои родители не знают про диагноз. Они верят, что это заболевание легко передается: через слюну, унитаз, то есть в быту. Когда у меня был гепатит, они выделили мне персональную тарелку, моя зубная щётка стояла отдельно, а после каждого посещения ванной я полностью мыла её. Так было на протяжении двух лет.
При каждом скандале мне говорили: «Ты можешь всех заразить, мы тебя выгоним из дома!». Было обидно. Как таким людям сказать, что у меня ещё и ВИЧ?
Вообще, люди реагируют по-разному. У кого-то нет страха, но есть любопытство: они начинают спрашивать, откликаются на мои рассказы. Другие говорят, что ВИЧ — это ужасно страшно, крест на всю жизнь и смысла жить нет — можно пойти и сдохнуть. Есть те, кто воспринимает нас как отбросов: ты больной, инфицированный, заразный.
Сейчас в России живёт 146 миллионов человек. С диагнозом ВИЧ живут 900 тысяч. ВИЧ-инфекция и СПИД — не одно и то же. СПИД — это состояние, которое может развиваться на фоне ВИЧ-инфекции при отстутствии правильной терапии.
На работе и в колледже я не распространяюсь о своём диагнозе. Я не боюсь, что другие студенты или коллеги будут ко мне плохо относиться — их мнение для меня не много значит. И в лицо говорят что-то очень редко. Я больше переживаю, как к этому отнесётся руководство.
Я боюсь, что придётся собирать кучу документов и справок — тратить своё время на бесполезную ерунду. Я знаю, что никого не заражу. Все анализы, которые нужно сдавать, я сдаю, но на ВИЧ ни на работе, ни на учёбе не проверяют.
Я слышала, что людям с ВИЧ ограничивают доступ к образованию.
Например, в школе, где учится моя сестра, устраивают настоящие разборки, если у ребёнка что-то выявили — его стараются изолировать, выключить из учебного процесса и из жизни класса. С работой такая же история.Если высшее руководство узнает, может прикопаться — почему у них в компании работают такие сотрудники. Особенно это касается престижных организаций. Зачем им брать на работу больных людей?
Я лечусь. И моя жизнь отличается только этим
Да, моя жизнь отличается от жизни многих людей. Мне надо лучше следить за здоровьем: проверяться каждые полгода, регулярно сдавать кровь, следить за вирусной нагрузкой и иммунитетом. Каждый день на ночь я пью таблетки. Это на всю жизнь.
Я состою на учёте на Соколиной горе (Московский городской центр профилактики и борьбы со СПИДом — Прим. ред.), поэтому все препараты получаю бесплатно. Но случаются перебои с поставками: приезжаешь в аптеку, где обычно выдают таблетки, а их нет. Вообще, медицинское обслуживание — одна из главных проблем людей с ВИЧ. Государство отвратительно регулирует эту сферу.
Недавно моя подруга с ВИЧ перед родами попала в обычную государственную больницу. Дошло до того, что ей дали отдельное постельное белье, тарелки и сказали, что не будут их забирать.
Ей сказали: «Мы их после тебя сожжём». Конечно, это неприятно.
Мы-то уже знакомы с этим опытом и не обижаемся, спокойно к этому относимся, но тем, кто только узнал или не может свыкнуться с диагнозом, при таком отношении врачей и персонала очень тяжело.
Раньше меня одолевали страхи. Как строить семью с незаражённым человеком? Как рожать детей? Кому я вообще такая нужна?
Любому здравомыслящему мужчине хочется здоровую жену. Я боялась остаться одна. Сейчас научилась более спокойно к этому относиться. Но так получилось, что у моего мужчины такой же диагноз, поэтому я чувствую себя комфортно.
У моей ВИЧ-инфицированной подруги двое здоровых детей, которые были рождены после постановки диагноза. Для меня это показатель того, что всё реально, если соблюдать меры безопасности. Пример близких людей поддерживает и помогает переносить сложности.А вот если человек находится один на один со своим заболеванием, действительно приходят мысли о конце жизни.
Рассказывают, как не заразиться. И ничего о том, что делать, если это случилось
Если бы в обществе можно было спокойно говорить о ВИЧ, это бы очень поддерживало. Но в России с этим большие проблемы. Недавно я видела такую социальную рекламу: на плакате несколько белых мишек и один черный и что-то там про ВИЧ.
Посыл такой: все нормальные, а ты — чёрный. По-моему, это бред. Акцент надо делать не только на профилактике, но и на жизни с заболеванием.
Как жить с этой болезнью, как себя принимать — это психологические аспекты, которые не менее важны, чем таблетки.
Если бы к ВИЧ в обществе относились более позитивно, было бы проще. Это не настолько страшно, чтобы пойти и самоубиться.
Если бы в передачах по телевизору рассказывали о людях, которые не боятся: об их лечении, жизни в семье, поддержке близких — это действительно помогало бы. Но мало кто может показать своё лицо или выступить на телевидении.
Да, они выступят, им даже похлопают, а потом этого человека не будут брать на работу, потому что у него ВИЧ.
Я считаю, что ни на какие болезни не нужно навешивать негативные ярлыки: это так страшно, это конченые люди. Глупость! Как бы ни надоела всем эта фраза, но заразиться может каждый.
Иллюстрации: iStockphoto (Makkuro_GL)
Источник: https://mel.fm/zdorovye/3780625-hiv_history
О чем молчат люди, живущие с вич
data-eval=if (window.outerWidth
Страх в связи с ВИЧ (СПИДофобия), стал настоящим проклятием, которое сопровождает заболевание с того момента, как о нем узнали.
Отсутствие толерантности влияет на возникновение навязчивого страха и дискриминацию и стигматизацию людей, живущих с ВИЧ, а низкий уровень информированности — на возникновение десятков глупых мифов.
5 минут на чтение и, возможно, вам станет ясно, как живут люди с ВИЧ и почему пора перестать считать, что это чума XXI века.
Когда ты получаешь диагноз «ВИЧ-инфекция», тебе кажется, что для тебя все кончено, что твоя жизнь не будет прежней: придется принимать ежедневно таблетки, за границу на длительный срок не выехать. Вокруг ВИЧ ходит множество стереотипов.
В первую очередь стереотипами мыслят сами люди с ВИЧ.
«Это что — теперь у меня никогда не будет семьи? Я буду встречаться только с ВИЧ-позитивными? Я буду никому не нужен и останусь одиночестве?» Это все полная ерунда! Потому что сегодня нередки случаи, когда создаются дискордантные пары.
Если говорить о стереотипах в обществе, то все намного сложнее: ты постоянно пытаешься доказать людям, что ты — не ходячая бомба, которая вот-вот взорвется. В медсфере, кстати, очень много стигматизации. Некоторые медсестры, когда узнают, что к ним придет человек с ВИЧ, либо отказываются брать у него кровь, либо надевают по несколько пар перчаток.
Отдельной стигматизации могут подвергаться соцработники, которые работают с ВИЧ-позитивными людьми:»Плохой он соцработник, если заразился».
Но ведь человек — это не робот, в которого заложили программу и она не дает сбои. Хотя иногда и программы лажают.
А что уж говорить про человека! Особенно когда ты влюбляешься или у тебя сексуальное возбуждение, от которого сносит «башню». Любой человек может ошибиться.ВИЧ никак не ограничивает человека, кроме того, что нужно раз в три месяца отпрашиваться с работы, чтобы сдать анализы и получить лекарства — антиретровирусную терапию. Эта терапия начинает действовать в организме по мере накопления.
Если ты пропускаешь приемы лекарств, то бывает и такое, что в организме повышается сопротивляемость к определенному компоненту, из-за чего терапия не действует, как нужно. Соответственно, эффект нивелируется. И чем чаще ты пропускаешь, тем опаснее для иммунитета.
В Украине терапия бесплатна для всех.
На сегодняшний день с ВИЧ-инфекцией в Украине живут приблизительно 144 тыс. человек. Но это только выявленные случаи. А сколько тех людей, которые не знают о своем статусе? Больше половины людей с ВИЧ на сегодня — это гетеросексуальные пары либо пары, которые практикуют гетеросексуальный секс.
Далее идут МСМ (мужчины, занимающиеся сексом с мужчинами), люди с наркозависимостью и т.д. Но нужно понимать, что даже если ты не употребляешь наркотики, не ведешь беспорядочную половую жизнь, не занимаешься секс-работой, это не даст тебе никакой гарантии, что ты ничем не заразишься.
Чаще всего люди заражаются после незащищенного полового акта, и не важно, с кем, — мужчинами или женщинами. Шансов заразиться всегда 50 на 50.
Все люди реагируют по-разному, когда узнают о своем статусе. Кто-то сидит с каменным лицом, кто-то составляет четкий план дальнейших действий, кто-то рыдает или выпускает эмоции и кидает карандаши.
Людям, которые узнают, что у их близкого человека ВИЧ, не стоит говорить фразу «Блин, как же так? Как ты умудрился/лась? Почему себя не уберег/ла?» Просто возьмите человека за руку и скажите ему «Я буду рядом».
Поверьте, это поможет справиться хотя бы с первоначальным стрессом. ВИЧ — это та проблема, которую надо проговаривать и с самим с собой и с людьми, которым можно довериться.И важно, чтобы такие люди были в жизни человека.
Когда человек узнает о том, что у него ВИЧ, это касается не только его, но и всего его окружения. Но ВИЧ — это не катастрофа вселенского масштаба, а маленькое неудобство, с которым живут люди. То, что кто-то стал ВИЧ-положительным, означает только то, что он начинает принимать таблетки чуть раньше, чем это положено.
Виктор Кассейньев*, работник социальной сферы, парень, живущий с ВИЧ
В 20 лет Виктор узнал, что заразился ВИЧ из-за незащищенного секса: «Никакой красивой истории, что меня заразил партнер, которому я доверял, я не расскажу. Я влюбился в человека, который был для меня недоступным. Ничего у нас не получилось, расстались мы плохо.
Я начал спасаться тем, что начал пить, употреблять наркотики, а там, где алкоголь и наркотики, — там свои компании и секс. Я хотел доказать себе и тому человеку, что я нужен кому-то». С диагнозом он живет уже четыре года.
Узнав о своем статусе, Виктор погрузился в работу, но понимая, что сам не справляется с ситуацией, обратился за помощью к психотерапевту. Полтора года у него ушло на принятие того, что случилось.
Были мысли и о суициде, но его спасает желание помогать другим: «Думаю, что если я сдохну, от этого никому лучше не будет. Я лучше буду жить и помогать другим. И уверен, что чем-то помогу».
Виктор стал соавтором нашего проекта, потому что верит, что его опыт поможет тем людям, которые только узнали о своем статусе, и, возможно, чью-то жизнь ему удастся уберечь: «Бывают случаи, когда люди узнают о своем статусе и больше не приходят, не становятся на учет, не принимают терапию.
Считают, что им врут и на самом деле ВИЧ у них нет, и потом сдают по несколько раз тесты, в том числе в частных лабораториях. Тем самым они просто теряют время, которое могли бы использовать для лечения. У меня были знакомые, которые умерли, отказавшись принимать терапию. Просто устали ежедневно пить таблетки.
Я знаю, что мой путь другой, потому что мне хочется жить дальше».
Словарь
Антиретровирусная терапия — метод терапии ВИЧ-инфекции, состоящий в приеме лекарственных препаратов.
ВИЧ — вирус иммунодефицита человека. Способов передачи ВИЧ на сегодня известно три: половой (через половой акт; парентеральный (через кровь, шприцы, иглы, режущие инструменты и др., загрязненные кровью, содержащую ВИЧ); вертикальный (от матери к плоду).
Дискордантная пара — пара, где только у одного из половых партнеров есть ВИЧ-инфекция.
МСМ — мужчины, занимающиеся сексом с мужчинами.
Наркозависимость — хроническая болезнь, связанная с потребностью принимать определенный наркотик. Человек, живущий с наркозависимостью, — не обязательно употребляющий. Правильно говорить: люди с наркозависимостью, люди страдающие/живущие с наркозависимостью. Неправильно: наркоман/ка.
Секс-работа — термин «секс-работа» шире, чем понятие «проституция» и включает, к примеру, помимо предоставления сексуальных услуг за деньги, стриптиз, виртуальный секс за деньги, другие практики, связанные с сексом и эротикой.
Термины «секс-работа», «секс-работницы» и «секс-работники» используются как нейтральное обозначение тех, кто занят в сфере секс-услуг. Такие обозначения наделяют людей субъектностью и подчеркивает, что секс-работа — это вид заработка, а не клеймо.
Стигматизация — клеймение, нанесение стигмы, навешивание социальных ярлыков, то есть увязывание какого-либо качества (как правило, отрицательного) с отдельным человеком или множеством людей, хотя эта связь отсутствует или не доказана. Стигматизация является составной частью многих стереотипов.
* Имя героя изменено по его просьбе.
Источник: https://zza.delo.ua/change/o-chem-molchat-ljudi-zhivuschie-s-vich-345161/
Смертельная обыденность. Как жить с ВИЧ, если вы гей (и если нет)
Полгода назад (весной) я встретился с парнем. Депрессия и неудачная романтическая история заставляли меня искать одноразовые приключения. В тот вечер все началось с алкоголя. Потом — прелюдия и его странная фраза «Меня нельзя ебать». Это последнее, что я помню.
По темпам роста эпидемии ВИЧ Россия находится в тройке мировых лидеров, уступая лишь Нигерии и ЮАР. Общее количество зарегистрированных людей с ВИЧ в России — около 1,1 млн. Однако многие люди не знают о своем диагнозе. По некоторым расчетам, в России до двух миллионов ВИЧ-положительных людей.
Россия делает самый большой вклад в развитие эпидемии в Европе. И при этом отрицает всю методологию, принятую в развитом мире.
Государство пытается решать проблему ВИЧ пропагандой морали, воздержания и моногамии. Стигматизирует наркозависимых людей и не решает проблему опасного потребления наркотиков. Отказывается от современных иностранных препаратов, импортозамещая их препаратами прошлого поколения.
Получение антиретровирусной терапии (терапия ВИЧ-инфекции) в РФ привязано к институту прописки.
Человек с иногородней регистрацией может жить в Москве, иметь здесь семью, работу и платить налоги. Он сталкивается с бедой, обращается в медицинское учреждение, а ему говорят: «Ну да, у вас ВИЧ. Уезжайте в свой Хабаровск, получайте лечение там».
Первые симптомы ВИЧ довольно абстрактны. Часто это температура, расстройства пищеварения или высыпания на коже. То есть вещи, которые с разной регулярностью случаются почти у всех. Странная терапия и гриппоподобное состояние заставили меня вспомнить о весеннем контакте. «У меня ВИЧ. И провинциальная прописка. Это конец».
Если верить официальной статистике, на гомосексуалов приходится лишь около 2% новых случаев заражения. Более 50% новых инфицированных заразились вирусом через гетеросексуальный контакт, около 46% — при употреблении наркотиков. Но реальное положение дел может быть сильно другим.
«ВИЧ становится обыденностью. По нашим данным, в Москве и Санкт-Петербурге каждый 5-й гей живет с ВИЧ»,
— считает Евгений Писемский, эксперт ЕКОМ (Евразийская коалиция по мужскому здоровью), руководитель общественной организации «Феникс ПЛЮС».
Дискриминация гомосексуалов приводит к стигматизации. Обращаясь в СПИД-центр, люди не заинтересованы сообщать медицинским работникам, что они заразились через гей-секс. Эксперт отмечает, что гомофобия делает официальную статистику нерепрезентативной в отношении одной из основных групп риска.
Ситуация с ВИЧ в гей-среде приводит к багчейзингу. Это феномен, при котором люди специально охотятся за вирусом, чтобы им заразиться.
Некоторые так сильно боятся ВИЧ, что им легче уже наконец его получить, чтобы успокоиться.
А высокий уровень стресса у гомосексуалов приводит к повышенному потреблению алкоголя и психоактивных веществ. А это, в свою очередь, служит причиной опасного сексуального поведения.
«Все эти вещества уносят тебя к чертям. Я не пользовался презервативами, потому что это было связано с наркотиками. Спиды. Мефедрон» — рассказывает Михаил.
Михаилу 28 лет. Он из Москвы. Работает в IT. С диагнозом «ВИЧ-инфекция» живет три месяца.
«В начале сентября узнал, что я положительный. Я периодически проверяюсь на ВИЧ, потому что у меня нет постоянных партнеров.
Да, я принимал наркотики со случайными партнерами. Я поздно открыл для себя все эти развлечения. У меня был сложный период, стресс. И мне захотелось нагуляться и все попробовать.
Вообще-то, я подцепил сифилис и проверялся из-за него. Вместе с сифилисом нашли ВИЧ. Между последним незащищенным контактом и анализами прошел месяц.Мне тогда позвонили из клиники, и я имел несколько неприятных минут. Но так как я вел себя непредусмотрительно в последнее время, то уже заранее принял мысль, что я ВИЧ-положительный.
Сейчас я не принимаю терапию.
В СПИД-центре большие очереди. Между записью и приемом там проходит месяц. Медикаменты я получу только в следующем году.
Кстати, я бросил курить. Давно хотел это сделать. ВИЧ-положительным людям нужно усиленно следить за своим здоровьем.
Я продолжаю вести сексуальную жизнь с непостоянными партнерами. Я знакомлюсь с ВИЧ-положительными ребятами. Чувствую себя нормально, болезненных симптомов сейчас нет. Надеюсь дожить до изобретения лекарства.
Меня смущает, что для разных групп положительных есть разные группы поддержки.
Почему все варятся в своем котле, отгораживаясь друг от друга? Какая разница, как вы заразились, если у вас общая проблема?
О диагнозе я рассказал близким людям. Я рассказал маме. Она расстроилась. Сказала, что я молодец, что открылся. Но назвала глупым. Сказала, что нужно быть аккуратнее. Друзья меня все приняли, у меня хорошие друзья».
Мои друзья ничего не знают о ВИЧ. Сегодня друг спросил: «А можно ли заразиться ВИЧ через слюну?» Наверное, я боюсь не самого вируса. Я боюсь, что люди будут бояться меня. Что от меня откажутся.
Большая нагрузка на СПИД-центры, халатность и недостаток финансирования приводят к малому охвату лечением людей с ВИЧ-инфекцией.
Антиретровирусная терапия снижает количество вируса в крови до неопределяемых значений. Люди с неопределяемой вирусной нагрузкой не могут передать вирус другим людям — даже при незащищенном половом контакте. Но в России лишь около 35% пациентов получают антиретровирусную терапию.
На большие очереди в СПИД-центры указывает и Игорь. С диагнозом «ВИЧ-инфекция» он живет полтора месяца и еще не прошел необходимые исследования для определения вирусной нагрузки и назначения терапии. Его история почти один в один совпадает в предыдущей. Обнаружить ВИЧ «помог» сифилис.
«Я частенько занимался сексом под наркотиками. Когда тебя несет, то похуй уже. Я бежал из угнетающей обстановки. Можно сказать, у меня была депрессия.
О ВИЧ я рассказал парочке друзей. Отреагировали нормально. То есть ничего сверхъестественного как будто, буднично. Ответили что-то вроде: “Ты не первый из моих друзей, кто признался в том что у него ВИЧ”.
Жизнь не особо поменялась. Все нормально. Вот жду начала терапии».
При условии своевременной постановки диагноза и начала лечения современная антиретровирусная терапия позволяет пациентам вести обычный образ жизни и доживать до старости. Диагноз «ВИЧ-инфекция» поэтому больше не звучит как приговор.
«Я чувствую себя вполне здоровым. Занимаюсь регулярно спортом, последние анализы показали уровень CD4 [клетки, которые отвечают за реагирование иммунной системы на различные инфекции – прим. авт.] на уровне человека с хорошим здоровьем».
Рома живет с положительным статусом 4 года. Он из провинциального города с населением 300 тысяч. Живет в дискордантной паре (один партнер ВИЧ-положительный, другой — отрицательный).
«У меня было всего два незащищенных контакта. Но оказалось, что этого достаточно. Получилось так, что они оба не предложили презервативы, а я не настоял. Что может случиться от одного раза?
Я, конечно, поволновался, но утешился тем, для заражения нужно спать со всеми подряд, да еще и во время какой-нибудь оргии, а у меня вообще все чинно и благородно.
Последний незащищенный контакт был в конце осени. После этого я сдавал анализы, и они были отрицательными. Но после нового года я начал болеть «супергриппом».
Такой сильной температуры и болей в суставах у меня ещё не было. Я взял больничный, но это не спасло — высокая температура держалась в течение месяца.
После недель походов в обычную поликлинику, я, наконец, дошел до инфекционки, где меня отправили сдавать анализы на ВИЧ.
К тому моменту я уже сам подозревал неладное, так что морально был готов услышать диагноз. Много чего прочел на форумах про ВИЧ. Так что когда я попал на прием в местный СПИД-центр, у меня в голове уже был набор лекарств, который я хотел попросить. Врач улыбнулась, сказала, что нужно быть проще, и выписала что есть.
Повезло, что лечиться я начал практически сразу. Заразился с примерно в конце ноября, а уже в марте начал принимать терапию. К маю вирусная нагрузка упала до нуля, я смог чувствовать себя здоровым.
Почему-то решил, что я должен рассказать родителям. Это было ошибкой. Мне пришлось долго успокаивать отца, потом я плюнул и соврал. Сказал, что результаты я узнавал по телефону, и они там в больнице что-то напутали. Сказал, что на самом деле я здоров. Отцу было легко в это поверить, потому что он этого желал.
У меня есть партнер. Он, конечно, в курсе.
Мы вместе два года. У меня неопределяемая вирусная нагрузка, а значит, я не могу его заразить. Но я все равно пользуюсь презервативами, хотя иногда он и просит заняться сексом без них.
Когда мы познакомились, я оттягивал сексуальный контакт. Однажды вечером он прямо предложил заняться сексом без презервативов — здесь и сейчас. Я отказался. Он спросил: «У тебя что, ВИЧ?». Я ответил: «Да».
Какое-то время он переживал, но со временем принял все обстоятельства. Сейчас мы почти не касаемся этой темы.
Я не распространяюсь о своем диагнозе. Почему? Как-то на работе не повышенного интеллекта коллега кричала на весь кабинет, что это все геи несут в массы страдание и СПИД. Что тут скажешь?
Самой большой проблемой стали побочные эффекты в начале лечения. От некоторых препаратов эффект по ощущениям был как от 200 граммов водки. Сейчас я адаптировался».Анализы Романа не показали положительный результат сразу после незащищенного контакта из-за периода окна. Период окна — это отрезок времени, когда вирус уже находится в вашем организме, но при этом не определяется через анализы. Обычно они определяют наличие в крови не самого вируса, а антител к нему. Антитела вырабатываются не сразу.
Период окна для ВИЧ-инфекции может длиться до полугода. Поэтому важно сдавать тесты не однократно после потенциально опасного сексуального контакта, а периодически в течение полугода.
Я сдаю тесты регулярно. Иногда через кровь, иногда через слюну. Сдавал я их и после своей пьяной встречи. Результаты были отрицательными. Но период окна коварен. И отрицательные тесты не приносили никакого облегчения.
В России существует проект бесплатного и анонимного экспресс-тестирования.
С помощью слюнного теста в домашних условиях за 20 минут можно узнать свой ВИЧ-статус с высокой степенью вероятности (точность более 99% при отрицательном результате). Получить набор для тестирования вы можете самостоятельно в пунктах получения или встретившись с курьером. Узнать подробнее можно здесь.
Также можно бесплатно пройти тестирования в рамках всероссийской акции #СТОПВИЧ, которая проходит до 3 декабря.
Пока Россия отрицает адекватную методологию, не обеспечивает препаратами всех инфицированных и игнорирует секс-просвещение, на Западе распространение получает метод доконтактной профилактики.
Доконтактная профилактика ВИЧ (PrEP) — метод снижения рисков заражения вирусом. Здоровый человек принимает антиретровирусные препараты и тем самым вырабатывает защиту от ВИЧ.
При доконтактной профилактике риск заразиться ВИЧ стремится к нулю, однако она не дает стопроцентной гарантии и не отменяет использование презервативов. Ведь ВИЧ – не единственное заболевание, передающееся половым путем.
Первый одобренный препарат для доконтактной профилактики — это «Трувада». Наибольшее распространение получил на своей родине, в США. Его массово используют порноактеры. А государство распространяет его через бесплатные программы среди групп риска — чтобы остановить распространение вируса. “F*ck without fear” — гласит социальная реклама ЛГБТ-центра Лос-Анджелеса.
«Труваду мне выписал терапевт, так как я сплю с парнями. Почти всю стоимость препарата покрывает страховка. Таблетки приходят по почте. Принимать препарат нужно под надзором — я регулярно проверяю функцию почек. Комплект таблеток на 3 месяца стоит почти 2000 долларов, но я плачу только 10. В США есть проекты бесплатного PreEP»,
— Алексей, Окленд, США.
В России доступность доконтактной профилактики низкая. Врачи ее не практикуют. Месячная упаковка Трувады стоит здесь около 15 тысяч рублей.
Но, принимая препарат в частном порядке, необходимо держать в голове риск побочных эффектов и регулярно проверять функцию почек. Вообще, препарат применяется уже более 10 лет, его побочные эффекты минимальны.
«У меня не было никаких побочных. Но, может быть, бессонница и потеря аппетита» — рассказывает Кирилл из Эстонии. Он стал проходить антиретровирусную терапию, чтобы поддержать своего друга.
«Мой друг подцепил ВИЧ. Я помог ему принять это и отправил проходить лечение. Я ходил с ним по больницам, и параллельно узнал о доконтактной профилактике. Я решил принимать антиретровирусные препараты, чтобы поддержать друга и себя обезопасить.
Больным лекарства достаются бесплатно. Здоровым платно. Я принимаю Труваду каждый день в одно и то же время. Но это не отменяет резину. Я всё равно её использую. ВИЧ — это не все болезни».
Вопрос использования презервативов при доконтактной профилактике становится причиной скептического настроя у некоторых врачей. Они считают такую профилактику вредной, потому что Трувада заставляет некоторых людей чувствовать свою неуязвимость, отказываться от защиты. В результате они получают риск заразиться инфекциями, от которых Трувада не защищает. Но они излечимы.
Кроме доконтактной профилактики ВИЧ, существует и постконтактная профилактика. Метод, который тоже слабо доступен в России.
Постконтактная профилактика — прием антиретровирусных препаратов после сексуального контакта. Обычно он используется, если был случай опасного сексуального поведения или изнасилования.
Постконтактную терапию необходимо начать не позднее 72 часов после опасного секса.
Если вы имели опасный сексуальный контакт и существует вероятность инфицирования, позвоните в местный СПИД-центр для консультации.
В зависимости от региона, препараты для доконтактной профилактики могут выдать бесплатно. Но это редкость. В большинстве случаев вам порекомендуют самим купить препараты, которые придется принимать 28 дней.
Исследования показывают, что постконтактная терапия снижает риск заражения вич на 86%.
Из эпидемии ВИЧ превращается в обычное дело. Он больше не «там», он «здесь» — среди наших близких и знакомых. И мы должны не бояться этой проблемы, а принять ее как часть повседневной реальности. И адекватно с этой реальностью работать.
Вчера прошло полгода со времени моего потенциально опасного сексуального контакта. Полгода – это период окна. Я прошел тест, и он был отрицательный. Я здоров. Пока что у меня нет ВИЧ.
Источник: https://knife.media/hiv-russia/