Как рассеянный склероз влияет на семью
Если что-то может повлиять на брак, это рассеянный склероз (РС). Но, зная о специфических проблемах, которые болезнь ставит перед семьей, и как их можно наилучшим образом решать, вы можете иметь удовлетворительный и здоровый брак.
Как не дать склерозу разрушить брак
Несомненно, РС влияет на браки, но не всегда отрицательно. Для многих пар он дает представление о том, что важно, вдохновляя их на более простой подход к жизни.
Тем не менее, благодаря открытому, честному общению и хорошему планированию, ваш брак может быть укреплен проблемами рассеянного склероза.
Роль опекуна
Симптомы, связанные с РС, могут заставить супруга играть роль опекуна. Например, некоторые обязанности, которые могут выпадать на плечи партнера, включают:
- Инъекции и медикаменты
- Домашние обязанности
- Стать основным кормильцем
- Выполнение более задач по воспитанию детей
- Помощь в минимизации стресса
При этом важно сбалансировать брачные аспекты отношений с аспектами ухода. Это связано с тем, что роль опекуна может переместить пару в отношения между родителями и детьми, что является нездоровым для брака.
Секс, интимность и РС
Рассеянный склероз может вызвать множество сексуальных проблем у мужчин и женщин. Многие из этих проблем можно решить с помощью медикаментов, сексуальных средств (таких как смазочные материалы) и других решений. Ключ к здоровой сексуальной жизни такой же, как со всеми парами — открытое, честное общение.
Беременность и РС
Если у женщины рассеянный склероз, это не изменяет ее способности к здоровой и успешной беременности. На самом деле, беременность часто предоставляет женщине временное облегчение от ее симптомов, что позволяет обойтись без лекарств.
Поскольку действующие лекарства, модифицирующие болезнь, не могут использоваться во время беременности или при попытке зачать, основной проблемой является время, потраченное на то, чтобы забеременеть. В течение этого времени женщина должна отказаться от препаратов, и вероятность рецидивов возрастает.
Воспитание и РС
Рассеянный склероз может создавать дополнительные проблемы в воспитании детей.
У больного родителя может не хватить энергии для выполнения всех задач воспитания. Периоды рецидива и ухудшения симптомов могут влиять на планы семьи и повседневные занятия. Хорошее планирование и помощь близких, значительно уменьшат негативные последствия заболевания для воспитания.
Финансовые проблемы
Финансовые проблемы в браках с РС также распространены. Больной супруг может быть неспособен работать, тем самым уменьшая общие возможности дохода. Кроме того, медицинская помощь, медикаменты и другие предметы первой необходимости могут налагать дополнительные затраты для пары. Главное тут это хорошее финансовое планирование.
Информация и понимание
Оба партнера в браке должны быть хорошо осведомлены о курсе РС, а также о симптомах, особенно невидимых (симптомы, которые трудно распознать). Например, когнитивные симптомы могут привести к недопониманию, недоразумениям и напряженности в браке. Усталость может вызвать недовольство и стресс.
Признавая потерю памяти, замешательство, усталость и другие невидимые симптомы в результате болезни, партнеры могут стать более понимающими и принимающими.
Каждый партнер также должен быть хорошо информирован о новейших методах лечения и взаимодополняющих / альтернативных подходах к решению симптомов РС.
Предоставление этой информации может помочь во время кризиса.
Обучение семей, друзей и коллег
Когда люди слышат «рассеянный склероз», они часто сразу же думают о инвалидных колясках. Если партнер с РС лечится амбулаторно и страдает в основном от «невидимых симптомов», друзья, друзья и коллеги могут не понимать, как болезнь влияет на вашу жизнь.
Просвещение людей о РС важно для получения адекватного ответа и поддержки. К сожалению, эта роль будет в значительной степени зависеть от больного человека и его или ее супруга.
Вы можете подумать о разработке краткого небольшого объяснения РС, и почему это влияет на вашу жизнь.Также важно понимать, что люди обычно не хотят быть нечувствительными, они просто недостаточно информированы.
Планирование
Независимо от того, какой у вас тип РС или серьезность, есть много вещей, которые вы можете разработать, как бороться, включая рецидивы и ухудшение симптомов во время стресса. Существует также множество симптомов, которые могут прийти и уйти. Планируя эти ситуации, вы можете значительно снизить стресс в браке.
Суть в том, что важно иметь планы на время, когда ваш партнер с РС должен отдохнуть и / или подвергнется рецидиву. Поймите, что будущее может измениться и надо быть как можно более подготовленным, чтобы уменьшить стресс от этой непредсказуемой болезни.
Источник: http://medictionary.ru/rasseyannyy-skleroz-v-brake/
История диджея, который заболел рассеянным склерозом и не впал в уныние
Я родился на юге России, в Ставрополе, но по работе мне постоянно приходилось ездить на север — на нефтегазовые месторождения. Мне никогда не нравилось этим заниматься, и в 2002 году я уехал в Москву, чтобы стать диджеем.
Там я еще два года проработал в компании «Новатэк» ведущим специалистом в отделе реализации нефти и параллельно занимался диджейством; быстро познакомился со многими деятелями электронной сцены — с Тимуром Омаром, Глебом Деевым, Андреем Паниным, Васей Бивойсом, Анриловым.
Весной 2004 года я уволился и стал зарабатывать только диджеингом — играл в кафе, ресторанах, на частных вечеринках.
Меня увлекала музыка, которую в клубах нельзя было поставить, поэтому я играл дикий микс из всего на свете. Я считаю, что диджейский микс должен быть похож на интересное кино: с завязкой, развязкой и эпилогом.
Главного героя могут убить в начале фильма, а дальше начинается погоня за преступниками, месть — все что угодно. Я не всегда встречал поддержку среди коллег, но диджей — свободный художник, и мне это нравится.
Микс Тимошова, записанный в «Пропаганде» в 2011 году
У меня был звездный период — вечеринки в клубе «Пропаганда» с Ниной Кравиц. Тогда арт-директором «Пропаганды» был Леша Николаев, и они с Кравиц очень дружили.
Нине был нужен напарник, второй диджей на вечеринку. В мае 2008 года было последнее пятничное мероприятие Николаева — и меня пригласили поиграть.
После мы с Кравиц решили делать вечеринки «Voices» в «Пропаганде», и они жили еще два года.
У моего младшего брата Сергея была тусовка, тоже связанная с электронной музыкой и вечеринками. В ней я познакомился со своей будущей женой Леной — мы вместе уже шесть лет. Мы активно путешествовали по миру, выезжали раза два-три в год: объехали Европу, были в Азии и в Израиле, проехали по Соединенным Штатам.
Начало болезни и лечение в России
Отчего я заболел, непонятно до сих пор. Возможно, механизм рассеянного склероза запустил грипп, когда в 2009 году меня привезли на скорой в больницу: тогда у меня начались осложнения на фоне вируса.
В приемном отделении не могли понять, что со мной, поэтому решили оставить меня на ночь, чтобы утром показать неврологу. Невролог предположил, что у меня рассеянный склероз.
Мне сделали МРТ, и на снимках были действительно видны очаги болезни.
Сначала меня отправили в Институт глазных болезней из-за неврита (один из симптомов рассеянного склероза. — Прим. ред.). У меня правый глаз жил своей жизнью, крутился сам по себе — было очень смешно и одновременно страшно.
Там я попал на прием к неврологу — это была пожилая женщина. Она говорила по телефону, когда я вошел, а когда закончила, посмотрела на меня и пробормотала: «О, господи».Потом куда-то позвонила и сказала: «Мальчика заберите — это госпитализация, тут сильное обострение».
В мире больше 2 млн больных рассеянным склерозом. Я не удивляюсь, когда соседка, распознав “своего”, подъезжает на электрокресле и говорит, что у нее тоже РС. У меня много знакомых и приятелей с РС в Москве. Московские больницы объединяют.
Но вот не думал, что вдруг (из-за моей тут активности) выяснится, что среди знакомых или знакомых знакомых есть люди, живущие с этим диагнозом, но, к сожалению, многие из них боятся и себе, и другим в этом признаваться. Первое время я делал тоже самое :(. Я далеко не сразу сообщил о диагнозе родителям, друзьям.
А в Пропаганде персоналу, охранникам долгое время объяснял странную походку травмой ноги. На самом деле, не всегда хотелось рассказывать, что такое РС, как это все происходит и что это пока не лечится. Пару лет назад я познакомился в НИИ Неврологии с молодой девушкой, которая скрывала РС от всех вокруг, кроме мамы.
Парень, за которого она готовилась выйти замуж, тоже ничего не знал. Когда мы делаем выбор молчать об этом, то носим в себе эту боль и недосказанность, хотя можно было бы получить поддержку и помощь от самых разных людей. Я понимаю, что такое замалчивание связано еще с тем, что есть страх потерять ощущение прежней жизни и привычный ритм, круг общения.
Но изменения неизбежны. Как в собственном теле, так и вокруг. В любом случае рядом будут люди, которые поймут и не будут задавать вопросов: что ты все время сонный, почему хромаешь, почему так рано уходишь с вечеринки. И не надо думать, пожалуйста, что само пройдет или появится волшебная таблетка. В последние годы я постепенно терял связь со своим телом.
Когда чувствуешь себя еще хорошо, то кажется, что пронесет. Стараешься просто жить сегодняшним днем и получать удовольствие. А тут тот самый случай, когда можно успеть еще много всего предпринять для того, чтобы потом не жалеть об этом и оставаться активным как можно дольше. Убирать алкоголь, сигареты, стрессы, недосыпы.
Подстроить образ жизни, свою работу или профессию (то, что не сделал я, увы, в свое время), найти хорошего врача, с которым можно обсуждать все тонкости и изменения, поэкспериментировать с питанием, давать телу подходящие физические нагрузки, учиться снижать стрессы. И все будет хорошоПубликация от Lev Timoshov (@come_to_oneself) Июн 4 2017 в 8:32 PDT
В ходе обследования выяснилось, что первые симптомы появились еще в 1999 году. Тогда я обращался к другим врачам, но они говорили, что это аллергия, ОРВИ, все что угодно.
Я отнесся к диагнозу спокойно — думал, пройдет само, как всегда. Я прошел кортикостероидную терапию (кортикостероиды — гормональные препараты, которые убирают некоторые симптомы болезни. — Прим. ред.).
Мне стало лучше, я снова зажил обычной жизнью.
После консультации врач сказала: «Заболевание пока неизлечимо, поэтому я прошу прощения за всех врачей, которые могут вас наблюдать, но не могут вылечить»
До марта 2015 года в Москве существовал Центр рассеянного склероза, где были хорошие врачи. Но самое главное — в Центре работали разные программы, которые оплачивались государством.
Мы получали много действенных препаратов, которых не было в России. Когда началась политика импортозамещения, иностранные препараты заменили на российские, которые при рассеянном склерозе совершенно бесполезны.
Это стало последней каплей.
Подробности по теме
Как и почему люди с инвалидностью уезжают из России
Как и почему люди с инвалидностью уезжают из России
Сейчас я живу в Майами, в городе Халландейл. У нас тихая деревенская жизнь — это очень здорово после московского ритма. Мы периодически ездим в Нью-Йорк погулять, если начинаем скучать по мегаполису.
У нас с женой нет установки «Рашка — какашка»: я очень люблю Москву, но из-за болезни большой город стал для меня тяжелым испытанием. Например, я не могу воспользоваться большей частью инфраструктуры, так как передвигаюсь на инвалидной коляске.
Еще я стал метеозависимым: у меня проблемы с кровообращением, я очень мерзну, а в Москве холодно. Мы с Леной давно думали уехать куда-то на зиму из Москвы, чтобы переждать холода, и в октябре 2016 года прилетели в Америку.Тогда мы не были уверены, что задержимся надолго, поэтому договорились между собой, что решим по ходу дела. В итоге остались, чтобы пожить здесь и полечиться.
Перед отъездом мы раздали и распродали все, что у нас было. Я продал все свои пластинки, оборудование, электроскутер. Еще у нас, конечно, были накопления. Все это составило наш стартовый капитал перед отъездом.
До отлета мы долго искали жилье в Америке, и в последний момент нашлась квартира без мебели.
Первый месяц там было жуткое эхо, но постепенно мы начали обживаться: собирали мебель на гаражных распродажах, покупали что-то онлайн и в итоге обставили пространство минималистично, как любим.
У меня был шок, когда я впервые попал к неврологу в Америке. После консультации врач сказала: «Заболевание пока неизлечимо, поэтому я прошу прощения за всех врачей, которые могут вас наблюдать, но не могут вылечить». Сложно представить, чтобы в России кто-то из врачей сказал такое.
Когда мы только приехали, я, русская простота, подходил к людям и спрашивал: «Привет, а что ты принимаешь?» На меня смотрели с недоумением
В России есть очень хорошие специалисты по рассеянному склерозу, но в Америке все врачи постоянно находятся в процессе обучения. При этом в диагностировании все так же, как и у нас. Когда я здесь спросил про сосудистые препараты, на меня посмотрели вопросительно: «Что это такое?»
В Америке много больных, но здесь они живут, они включены в жизнь. По городу и по стране комфортно передвигаться: везде есть пандусы, двери, которые открываются автоматически. С того момента, как мы переехали, я стал получать все нужные препараты: связался с производителем, который взял подтверждение диагноза у моего невролога, а затем стал предоставлять мне лекарство.Больным рассеянным склерозом помогают благотворительные фонды с получением каких-то полезных вещей. Например, недавно мне прислали жилет с охлаждающими элементами и специальный шарф, а также столовые приборы, которыми я могу есть, — у них удобные ручки.
Все это мне привозят прямо домой. А в Москве мне приходилось ездить в аптеку в Алтуфьево, чтобы получить препарат. Один из фондов помог оплатить физиолечение. Еще я абсолютно бесплатно посещаю йогу два раза в неделю.
Причем это йога специально для больных рассеянным склерозом.
Когда мы только приехали, я, русская простота, подходил к людям и спрашивал: «Привет, а что ты принимаешь?» На меня смотрели с недоумением, потому что здесь люди стараются быть в теме, но болезнь обсуждается только с врачом. А в России же все пытаются лечить друг друга.
Выехать куда-то можно только в кресле, поэтому теперь я смотрю на мир снизу вверх, рассматриваю задницы других людей
Близких друзей в Штатах у меня не появилось. Здесь никто не скажет: «А приходите к нам в гости, чаю попьем». Мой дом — моя крепость, а дружба — очень личный и глубокий момент, доверие надо заслужить. Я немножко скучаю по русской дружбе: не хватает друзей, квартирников, когда все собираются у кого-то дома. Но я уже взрослый мальчик. Тем более у меня есть жена, а это уже целая компания.
Как изменилась жизнь с началом болезни
Выехать куда-то можно только в кресле, поэтому теперь я смотрю на мир снизу вверх, рассматриваю задницы других людей. К людям я отношусь абсолютно так же, как и до болезни. Правда, я стал менее раздражительным: общаюсь спокойнее, без истерик и цинизма. У меня нет ощущения, что все очень плохо, мир — говно, а люди — гады.
Мне сорок один год, и, в принципе, мне нравится то, какой я сейчас. Я меняюсь, и это заметно даже в наших отношениях с женой. Я, например, заметил, что стал больше слушать — это гораздо интереснее и правильнее. А еще я чувствую себя сильным — ведь такой багаж за плечами. Как можно не ощущать себя сильным?
Не могу сказать, что сейчас я слушаю много музыки, но иногда бывает. В эти моменты я возвращаюсь мыслями в московскую диджейскую жизнь, думаю о том, что эту песню хорошо бы свести с этой, а здесь отличный бас, там — клевый барабан. Я посвятил этому большую часть своей жизни, и как можно забыть? Теперь я вряд ли смогу играть, но рад вспомнить.
Меня сильно раздражает, когда желают терпения. Непонятно, зачем терпеть
Иногда даешь себе поблажки, немного себя жалеешь. Но этого делать нельзя, особенно в моем состоянии. Эмоциональный фон сильно влияет на течение заболевания. Невролог сказал каждый день думать о хорошем — я этому и следую. Извините, я не могу расстраиваться, мне врач прописал!Источник: https://daily.afisha.ru/relationship/6279-istoriya-didzheya-kotoryy-zabolel-rasseyannym-sklerozom-i-ne-vpal-v-unynie/
Партнерские отношения и семья
Медицинская реабилитация
Семейная жизнь у больного рассеянным склерозом связана с гораздо большими психологическими нагрузками, чем у здорового человека, что требует и от него самого, и от его близких большого терпения, снисходительности, такта, интуиции и умения входить в положение другого. На это с самого начала способен далеко не каждый.
Болезнь одного партнера становится и вызовом судьбы, и тем пробным камнем, который позволяет проверить на прочность взаимоотношения в семье. Под действием сложных обстоятельств четко проявляются характеры партнеров, болезнь ставит перед ними задачу выдержать испытание и проявить свои лучшие человеческие качества.
Это нередко дается с большим трудом, как здоровому партнеру, так и больному.
Страх оказаться отвергнутым
Больной рассеянным склерозом пребывает в неуверенности относительно поведения своего партнера. Его постоянно терзают самые разные вопросы.
Достаточно ли я привлекателен для другого? Не стесняется ли партнер появляться со мной в обществе друзей или коллег? Возбуждаю ли я его еще в сексуальном плане или половая жизнь нарушена из-за болезни? Становлюсь ли я для партнера менее интересным человеком из-за того, что не могу достичь больших высот в профессиональном плане, не пользуюсь на работе большим почетом или мало зарабатываю? Не сердится ли мой партнер, если я не могу больше принимать участие в некоторых совместных делах, или если ему из-за меня приходится от чего-то отказываться? Доставляет ли ему неудобство то, что он вынужден в чем-то помогать мне или учитывать мое состояние здоровья? Представляю ли я собой для партнера личность, достойную уважения, если не могу больше выполнять те или иные обязанности или играть определенную роль в обществе? Все эти вопросы порождают страх потерять партнера. Испытывая этот страх, больной становиться более ранимым и чувствительным, в некоторых ситуациях он реагирует иначе, чем привык партнер. В результате отношения в семье осложняются.
Не злоупотребляйте вниманием партнера
Многие больные, в первую очередь женщины, склонны цепляться за партнера, требовать к себе повышенного проявления внимания и заботы. Однако, действуя таким образом они добиваются прямо противоположного результата. Многие партнеры, особенно мужчины, не выносят отношений, в рамках которых на них постоянно оказывают давление и ограничивают в правах.
Чем больше больной зависит от партнера, тем больше свободы следует ему предоставлять. Это очень трудно, но это все-таки мудрее, чем принуждать проявлять внимание и заботу. Если партнер с любовью относится к другому человеку, он сумеет по достоинству оценить то, что ему позволяют жить своей жизнью. Он осознает, что за этим стоит понимание, чуткость и самоотречение.
В ответ на такое отношение к себе он скорее проявит готовность идти навстречу больному и самому от чего-то отказываться. У других больных рассеянным склерозом проявляется тенденция под воздействием недуга обосабливаться от партнера.
Они становятся недоверчивыми, грубыми, сверхчувствительными, отказываются от помощи, предлагаемой от чистого сердца, и принимают в штыки самые доброжелательные советы. За такой реакцией, как правило, скрывается боязнь разочароваться или быть отвергнутым.
Это также осложняет отношения в семье, потому что партнер, проявляющий заботу о больном не понимает такое поведение, считает его гордым и неблагодарным, и в конце концов оскорбляется сам и, возможно, действительно бросает больного в беде, не выдержав натянутых отношений.
Больные, склонные к такому недружелюбному поведению, которое по сути дела является лишь формой самозащиты, должны стараться с благодарностью принимать искреннюю помощь. Им нужно не настраиваться на возможное в дальнейшем разочарование, а радоваться тому вниманию и заботе, которые сегодня дарят им партнеры.
Больному, о котором заботится партнер, нужно показывать ему, что он его уважает, ценит, и что он очень признателен ему за помощь. Даже если это дается не легко, важно говорить партнеру, что его внимание и понимание трогает и радует больного.
Больному как правило, приходится искать новые стереотипы, которые стали бы основой семейных отношений, менять свои взгляды на те или иные обстоятельства и порой обуздывать свои желания и эмоции. Поддерживать хорошие отношения в семье непросто, и когда оба супруга здоровы, намного сложнее это делать, если один член семьи страдает рассеянным склерозом.И если больному удается так себя вести, то у него есть все основания гордиться собой. Некоторым больным рассеянным склерозом подобные успехи в преодолении внутрисемейных проблем помогают несколько приглушить общее чувство разочарования. Мне неоднократно приходится наблюдать, что больные в этом отношении обычно проявляют больше понимания, терпения и мудрости, чем здоровые люди, и это в результате приносит им чувство удовлетворения и уверенности в том, что они могут справиться со всеми ударами судьбы. Больному рассеянным склерозом, как правило, приходится бороться за сохранение хороших отношений в семье, однако счастливый брак сполна вознаграждает его за все прилагаемые для это усилия.
Не терзайтесь чувством вины перед детьми
Больному рассеянным склерозом приходится решать множество задач, связанных с воспитанием детей. Часто у него возникает чувство вины из-за того, что, например, будучи матерью, больная не может в полной мере заботиться о детях, и они больше, чем в обычных случаях бывают предоставлены сами себе.
Как правило, больному труднее организовать досуг детей с совместными играми, поездками и т. п. Больной не в состоянии полностью удовлетворить все потребности и интересы детей. Нередка возникает опасение, что ребенок больного может испытывать смущение перед детьми, у которых здоровые родители.
Больной боится, что у ребенка могут возникать мысли о том, что он обделен судьбой, что у него испорчено детство из-за того, что ему приходится считаться с состоянием здоровья больного родителя и в этой связи от многого отказываться или нести чрезмерную нагрузку, оказывая помощь больному.
Не терзайтесь подобными мыслями: дети по своей природе проявляют большую, чем взрослые, готовность оказывать помощь, так как они лучше понимают потребность другого в помощи, поскольку сами еще в силу возраста нуждаются в ней. Детям свойственно проявлять гибкость. Они легче, чем взрослые, приспосабливаются к необычным условиям в семье.
Им не приходится перестраиваться, они воспринимают сложившуюся ситуацию как данность и просто растут в ней, поэтому она их не так тяготит, как взрослых. Как правило, им не откажешь в смелости, они готовы заступиться за больного родителя, когда посторонние дети или взрослые пренебрежительно ведут себя по отношению к больному или отпускают обидные реплики.
И они гордятся, если могут поддержать родного человека в трудной ситуации, если чувствуют, что им доверяют, и что они могут брать на себя ответственность в соответствии со своим возрастом.
Однако если больной слишком явно проявляет свое необоснованное чувство вины и практически извиняется за свою болезнь, тогда дети начинают пристально присматриваться к этому и замечают, что обстановка в их семье значительно отличается от обстановки в семьях их друзей, что их детство по сравнению с детством других детей омрачено болезнью одного из родителей.
В результате у детей может возникнуть жалость к самому себе, чувство ущемленности и другие негативные эмоции вплоть до отречения от больного, т. е. такое поведение больного не приведет ни к чему хорошему.Следует без колебаний откровенно говорить с детьми, объясняя, что им придется выполнять больше обязанностей, брать на себя больше ответственности и, возможно, в чем-то испытывать ограничения по сравнению с другими детьми. Нужно хвалить детей за помощь, чтобы они понимали, что это воспринимается не как само собой разумеющееся дело.
Не будет пользы и от того, если из чувства вины больной будет, превозмогая себя, делать все возможное для детей и баловать их, может быть, даже больше, чем если бы они росли в семье, где оба родителя здоровы.
В этом случае дети легко превращаются в эгоистов, которые думают только о себе и равнодушно взирают на то, что другие выбиваются из сил и приносят себя в жертву ради них, они превращаются в неблагодарных людей, привыкших только требовать для себя различных благ. Это не может и не должно быть целью и смыслом воспитания детей!
Разумеется, и будучи больным, нужно стараться идти навстречу детям и не перегружать их обязанностями, компенсируя, этим, возможно, отсутствующую поддержку со стороны партнера, тем более, если дети проявляют сочувствие к больному и готовность помогать. Но и ни в коем случае не следует приносить себя в жертву. Важно откровенно сказать ребенку, когда иногда бывает трудно что-нибудь сделать для него, но, если состояние здоровья позволяет, делать все возможное. Тогда ребенок поймет, что его любят и дорожат им.
Неверно понимаемое чувство долга
Женщины, больные рассеянным склерозом, испытывают чувство вины не только в отношении воспитания детей, но, как это ни странно, в отношении домашних и хозяйственных обязанностей.
Это связано с теми представлениями о роли женщины в семье, которые сложились в обществе, и с которыми сами женщины покорно согласились, поскольку эти обязанности воспринимаются ими как должное.
Женщина, приносящая себя в жертву, не покладая рук, обслуживающая своих близких и довольная уже тем, что они даже иногда ее благодарят, — явление типичное и считающееся естественным.
И если всем женщинам давно пора отказаться от такой удобной для окружающих роли, то женщинам, страдающим рассеянным склерозом, это жизненно необходимо. Они должны осознать свои права как личности на помощь и заботу.
Недопустимо преодолевать то и дело возникающие сложности повседневной жизни и испытывать при этом чувство вины из-за своей болезни. Также, как невозможно существовать, испытывая подсознательный страх быть отвергнутой, если ты не в состоянии выполнить ту или иную работу, либо если женщина высказывает свои желания, претендуя на какую-либо помощь. Из чувства вины и страха больной человек теряет веру в себя и впадает в депрессию, что усугубляет течение болезни.
Жалость к себе — ложный путь
Неверной и оказывающей пагубное воздействие будет и совершенно иная линия поведения, когда больной, ссылаясь на недуг, отказывается и пальцем пошевелить и только и ждет, чтобы его освободили от всех обязанностей, и чтобы вообще жизнь всей семьи вертелась только вокруг его болезни.
Это в первую очередь касается мужчин, страдающих рассеянным склерозом. К такому поведению склонны люди, которые испытывают сильную жалость к себе. Как бы ни тяжела была болезнь, не следует предъявлять членам своей семьи непомерные требования, заставляя своих близких терзаться чувством вины, если они не в силах взять на себя все обязанности больного.
В семье особенно важно откровенно говорить о своих желаниях, опасениях, недоразумениях и неприемлемых условиях. Только в этом случае можно совместно найти компромиссное решение, которое устраивало бы всех, которое позволяло бы и удовлетворить притязания каждого, и заставило бы чем-то поступиться.
Открыто высказывать свое мнение нужно в каждой семье, но особенно это важно, если в семье есть больной рассеянным склерозом.Создан: 28.02.2001.
© 2001- aupam.ru | При использовании материалов сайта ссылка обязательна.
Источник: https://aupam.ru/pages/medizina/eva_mayjda_spravochnik_po_rs_dlya_boljnihkh_blizkikh/page_15.htm
Рассеянный склероз — мода на болезнь?
Хуже целителей-шарлатанов наживающихся на неизлечимо больных и инвалидах могут быть только люди, которые стараются всеми силами дезинформировать всех и каждого! Дезинформируют за счет кривой подачи информации с изящной подменой понятий…
Попала тут на мои глаза статья с кричащим названием «Рассеянный склероз — мода на болезнь» внесенная в категорию «Опасные мифы».
Чтож, попробуем разобраться с этим «опасным мифом» и «правдой о нем»
Все чаще и чаще встречаю тут и там у людей диагноз «Рассеянный склероз». Диагноз звучит, как приговор — страшный, неизлечимый, зато породивший вокруг себя целую гигантскую индустрию «лечения», дающую немалые прибыли ее создателям.
РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ
Что же это за ужасная болезнь, которая вдруг в последние 15 лет вспыхнула, как лесной пожар?
Стоп! В 1838 году Роберт Карсвелл (шотландский врач и профессор патологий, 1793-1857) первым описал клинические проявления РС и даже шрамы в головном мозге. Только не стал выделять его в отдельное заболевание.
И так было пока через 30 лет, в 1868 году Рассеянным Слерозом не занялся Жан-Мартен Шарко.
А Эдвард Мэйбридж (знаменитый фотограф конца XIX века) в 1887 году сделал серию фотографий, иллюстрирующих затруднение движения у женщины, больной рассеянным склерозом….
Или автор статьи только проснулся, или с 1838 года прошло всего-то 15 лет.
А если серьезно, то одной из причин такой «вспышки» заболевания считается значительное улучшения качества диагностики.
Симптомы рассеянного склероза:
Одно или двустороннее нарушение зрения. Боль и двоение в глазах. Чувство онемения и покалывания в пальцах. Снижение чувствительности кожи. Мышечная слабость. Нарушение координации движений. Спазм и болезненные ощущения в мышцах.
Задержка мочеиспускания и запоры, со временем больной может потерять способность контролировать процессы опорожнения мочевого пузыря и кишечника. Изменения в сексуальной жизни. Появление патологических пирамидных рефлексов, которых не бывает у здоровых людей. Их может выявить только врач-невролог.
Повышенная утомляемость при выполнении физических действий. Неполный паралич конечностей, затруднение произвольных движений. Параличи черепных нервов: глазодвигательного, тройничного, лицевого, подъязычного. Ритмичные колебательные движения глазных яблок. Нарушения поведения и снижение интеллекта.
Неврозы, эмоциональная неустойчивость, чередование депрессии и эйфории. Состояние многих больных временно ухудшается после приема горячей ванны, пребывания в жарком помещении, во время горячки. У разных больных симптомы могут сильно отличаться.
Даже у одного человека они могут появляться и пропадать или сменяться другими…
Самое “бессмысленное и беспощадное” что может сделать такой автор – это собрать не всем понятные симптомы, которые легко можно подогнать под нужный ему “диагноз”.
Ведь разве будет читатель разбираться? Нет, конечно. Он даже по ссылке на источник не перейдет. Лень матушка!
А ведь симптомов весьма много, разнообразие симптоматики тоже велико и не все они временные. Какие-то приходят навсегда и не всегда по одному!
Например, даже временное ухудшение состояния от высоких температур может привести к новым нарушениям, остающимся с больным навсегда:
Феномен Утхоффа — это клинический синдром, проявляющийся в ухудшении психических и неврологических симптомов рассеянного склероза и других демиелинизирующих заболеваний нервной системы при повышении температуры тела или температуры внешней среды по любой причине.
Его когда-то ранее даже считали необходимым признаком для постановки диагноза РС, а больным с подозрением на РС предлагался так называемый «тест горячей ванны».
В настоящее время «тест горячей ванны» для диагностики рассеянного склероза более не рекомендуется и не применяется.
Пересмотр к «тесту горячей ванны» произошел не только ввиду наличия современной диагностики, но и вследствие потенциальной небезопасности «теста горячей ванны» — в некоторых случаях спровоцированное им неврологическое и/или психическое ухудшение может длительно не проходить или даже стать стойким, либо спровоцировать начало очередного рецидива заболевания.
Но автору статьи в такие подробности вдаваться не выгодно.
Итак, что же предлагает автор:
А как вы думаете, симптомы какого заболевания описаны здесь?
«Отмечается неустойчивость настроения, так называемые «псевдоорганические» симптомы с расстройствами чувствительности, движений, координации и пр.
Обнаруживаются «функциональные» парезы и параличи, неуверенная шаткая походка, невозможность передвигаться без посторонней помощи. Нередко имеется дрожание головы, при отвлечении внимания оно уменьшается, при волнении — усиливается.
Иногда развиваются нарушения речи (заикание, немота, глухонемота), икота, рвота, спазм мышц глотки и пищевода, нелепое, ребячливое поведение, не соответствующее возрасту больного, проявляющееся детскими манерами, жестами, шалостями.»
Вы думаете, это одно и то же? Нет.
Выше описаны симптомы истерии — крайне невыгодного для фармакологической промышленности заболевания, т.к. оно требует ПСИХОЛОГИЧЕСКОЙ, а не медикоментозной помощи и сугубо индивидуального подхода к каждому пациенту.В данном контексте можно сказать, что автору (психологу?) выгодно убедить больных не кормить фарм. компании, а кормить психологов и психоаналитиков.
И, конечно же, тех что работают вне специализированных больниц.
Участковых психологов и других врачей с приставкой «пси» люди боятся, такие могут направить в «страшную психушку». Само собой, что люди пойдут к платным лечить «истерию».
Хороший маркетинговый ход, не правда ли?
Все БЕЗ ИСКЛЮЧЕНИЯ пациенты, обратившиеся ко мне с жалобами на рассеянный склероз, обладают следующими личностными характеристиками:«Во-первых, стремление выделиться, обратить на себя внимание окружающих, оказаться в центре внимания.
Во-вторых, артистизм, воображение, легкость вживания в любую роль и любую придуманную правду.
И, в-третьих, отсутствие объективности по отношению к другим и к самому себе. Характерна легкость самооправдания, естественный самообман.
При рассеянном склерозе известна эйфория, которая действительно наделяет больных такими личностными характеристиками и полным отсутствием критики к своему состоянию.Но, если не ошибаюсь, по статистике только 15% удостаиваются такому патологическому нарушению.
В основном внешне больной может отличаться от здорового, только если ему необходима инвалидная коляска. До последнего окружающие и даже родные могут не знать что у человека РС!
Необходимо помнить, что Истерия называется так же «Театральным (драматическим) расстройством личности». Не может быть актера без зрителя. Зрителем, в данном случае, являются близкие, родные, друзья — т.е. окружение истероида. Поэтому, чем трогательнее и заботливее, внимательнее и чутче любящие родственники будут относиться к больному, тем скорее он окажется в инвалидной коляске.
Это происходит независимо от отношения окружающих к больному.Больной может быть окружен вниманием, заботой, любовью, всем и при этом проходить на своих двоих до старости в неплохом физическом состоянии.А может быть всего этого лишен, жить самодостаточным отшельником и оказаться в инвалидном кресле через год после начала заболевания (даже до постановки диагноза).
Все индивидуально и я уже написала, что окружающие могут вообще не знать о диагнозе
То были цветочки. Собираем ягодки!
Физические нарушения при рассеянном склерозе
«Но, позвольте!» — возразят мне — «А как же склеротические бляшки, которые наблюдаются при обследовании у больных рассеянным склерозом? Это же физическое нарушение.» Да, несомненно! Давайте разберемся, что такое эти самые бляшки и в результате чего они появляются.
Во всей научной литературе написано, что они -следствие нарушения липидного и белкового обмена.
…Так что не удивительно, что скопления молекул жира (холестерина) появляются у них не в широких кровеносных сосудах, где кровь течет быстро, а в капиллярах, продавливаются из них в ткани и «натирают» нервы, оплетающие эти мелкие кровеносные сосуды.
Где-то я уже читала о чем-то подобном:
Атеросклероз (греч.
athḗra, кашица + sklḗrōsis, затвердевание) — хроническое заболевание артерий эластического и мышечно-эластического типа, возникающее вследствие нарушения липидного и белкового обмена и сопровождающееся отложением холестерина и некоторых фракций липопротеидов в просвете сосудов. Отложения формируются в виде атероматозных бляшек. Последующее разрастание в них соединительной ткани (склероз), и кальциноз стенки сосуда приводят к деформации и сужению просвета вплоть до обтурации (закупорки сосуда)
Так что, БЛЯШКИ НЕ ЯВЛЯЮТСЯ ПРИЧИНОЙ БОЛЕЗНИ, А ТОЛЬКО ОДНИМ ИЗ ЕЕ ПОБОЧНЫХ ЭФФЕКТОВ. Иначе невозможно объяснить, почему на ранних стадиях заболевания при наличие соответствующей симптоматики во внешних проявлениях, никакие бляшки обнаружить не удается.
Забудем про атеросклероз, вернемся к рассеянному.
На самом деле объяснение этому весьма прозаично – потому что никто их не ищет!
Либо ищут остеохондроз, либо просто ставят ВСД, либо ипохондрию и велком к психологу. На МРТ отправляют только при явной симптоматике! Не просто же так рассеянный склероз называют «болезнью хамелеоном».
Но! Бывает и так, что рассеянный склероз обнаруживают еще до того как появляются хоть какие-то симптомы. Например, пришел человек на МРТ чтобы исключить или подтвердить сотрясение мозга, а при исследовании обнаруживают очаги демиелинизации
Так же не понятно, почему, если нервы действительно разрушены или травмированы, у больных «рассеянным склерозом» имеются длительные периоды ремиссии, ведь по действительно разрушенному нерву ток течь не может.Потому что иммунинет разрушил миелиновую оболочку на этом конкретном нерве и «пошел отдохнуть». Иногда надолго. Это и называется ремиссией – когда иммунитет долго не атакует миелин, новые нервы. Никакой загадки
Так же наш мозг не так прост и безнадежен! При повреждении какого-то важного участка, на себя обязанности этого участка может взять иной участок мозга
А психолог ли это?
Лечение «рассеянного склероза»
Я благодарю вас за терпение, с которым вы осилили этот текст, и в награду я хочу предложить действенный и очевидный способ лечения НЕСУЩЕСТВУЮЩЕГО заболевания под названием «рассеянный склероз» или вполне и издревле существующего заболевания под названием ИСТЕРИЯ.
Итак:
Совместная психологическая терапия для больного и его окружения…
Ну вот мы и пришли к логическому завершению. Я так же премного благодарю всех и каждого за терпение! Может быть, действительно это грубый маркетинговый ход как я и написала выше.
Но! если пробежаться в источнике по категории «Опасные мифы» можно увидеть типичную статью ВИЧ диссидентов, а так же статью о том что «рака не существует».
Ранее я думала, что это больные люди, но нынче склоняюсь к тому, что такие статьи пишут приверженцы Евгеники. Ведь цель этих статей убедить больных не верить врачам и бросить лечение. А это ведет ко вполне предсказуемым последствиям
Хотя я могу ошибаться. Причин написания таких статей может быть много. Даже банальное «заняться больше нечем».
Как бы там ни было – будьте на стороже!
Полезные ссылки:
Источник: https://ms-jaguar.ru/pora-uvolnjat-psihologov/